5 maggio – Giornata Europea per la Vita Indipendente (parliamone ancora)

Bisogna parlarne ancora per dire che la Vita indipendente si può fare, come dimostrano le ancora troppo poche persone con disabilità che praticano questa forma di vita autodeterminata. Fortunatamente la cultura occidentale, se la conosco almeno un po’, contiene gli elementi perché la maggioranza possa e voglia vivere in modo indipendente.

Sembra scontato che tutti e tutte vogliano vivere in dignità, libertà e uguaglianza, i valori fondanti del diritto alla vita indipendente, eppure ancora troppi la temono

La vogliono per sé e la perseguono le persone con disabilità che credono nella possibilità di disporre del proprio corpo, dei propri spazi e del proprio tempo e, per niente secondario, nella possibilità di disporre degli strumenti e degli ausili da loro stessi considerati necessari per il suo raggiungimento. La vogliono tutti e tutte coloro che per amore di sé, dei propri cari con o senza disabilità, e del genere umano perseguono politiche di libertà e uguaglianza, di autodeterminazione.

È un diritto naturale che si snoda nella storia dell’uomo. Come termine risate ai primi anni 70 quando, nell’università di Berkeley, California, un gruppo di studenti rifiutò di assoggettarsi alle modalità assistenziali previste all’epoca, riuscendo a dotarsi di assistenti di propria scelta e di luoghi d’abitazione a loro congeniali. Dopo pochi anni il concetto di “independent living” approdò in Europa, precisamente in Svezia, dove consolidò una sua formula. In Italia iniziò ad attecchire nei primi anni 90. Si cominciò a parlarne pubblicamente con le prime rivendicazioni di piazza, ad opera di attivisti con disabilità toscani, ma già nel 1991 si svolse, a Roma, il convegno: “Assistenza personale, la chiave per la vita indipendente”.

Per chi, come la sottoscritta, vi ha partecipato e continua a farlo, in questi giorni è bello ricordare il trentennale della nascita ufficiale di ENIL Italia (European Network on Independent Living, Italia). Rivendico con orgoglio la scelta di assegnare l’esclusività del voto alle sole persone con disabilità, pratica che purtroppo non è più prevista dai nuovi statuti stabiliti per legge, ma che tra noi si mantiene nel concreto.

Nel 1998 si cominciò a parlare di diritto alla vita indipendente con la legge 162, anche se lasciando spazio a troppe ambiguità.

Nel 2006 fu adottata la convenzione Onu che, con l’articolo 19, declina gli aspetti fondamentali del diritto alla vita indipendente: il diritto a vivere dove e con chi si desidera, senza sistemazioni forzate; il diritto a vivere nella collettività con gli stessi diritti delle altre persone grazie a strutture e servizi inclusivi; il diritto all’assistenza necessaria per vivere nella società e per impedire l’isolamento e la segregazione.

Con la legge 18 del 2009 il parlamento italiano ne approvò la ratifica.

Possiamo dire oggi, dopo quasi 35 anni dalle prime rivendicazioni italiane, dopo più di 25 dall’approvazione della 162 in Italia, dopo quasi 20 dall’adozione della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dopo quasi 15 dalla sua ratifica in Italia, che lo Stato italiano abbia posto almeno le fondamenta perché questo diritto venga reso concreto?

Non illudiamoci, non è ancora così. Si parla di progetto di vita, ma non di vita indipendente; si parla di progetti che hanno come oggetto la vita delle persone con disabilità, ma i loro progetti non sono ritenuti la priorità (ci sarebbe anche da ridire sulla legittimità di chiedere un progetto per avere il diritto di alzarsi dal letto o di coricarsi, di uscire di casa o rientrare, di ricevere qualcuno o bere un bicchier d’acqua quando lo si desidera); si parla di sperimentazione, come se non stessimo sperimentando da più di 25 anni.

Si è data attuazione all’Osservatorio Nazionale. Le persone con disabilità continuano ad essere osservate come l’ornitologo osserva… l’ornitorinco, ma le semplici, facili disposizioni che l’Onu ha prescritto, sono ancora in grande misura disattese. Le nuove norme, come il recente Piano Nazionale per la Non Autosufficienza o come la sua derivazione regionale lombarda, sembrano ignorarle, quando non addirittura combatterle. Il più delle volte lo fanno attraverso l’introduzione surrettizia di altri concetti che, per quanto legittimi, nulla hanno a che fare con il diritto alla vita indipendente.

Il 5 maggio è la Giornata Europea per la Vita Indipendente. Andrebbe celebrata con qualcosa di più festoso di un articolo e con qualche tavola rotonda sul tema. Dovrebbe essere festeggiata con un viavai di persone con disabilità felici di esistere, perché messe in condizioni di entrare uscire e circolare come tutti e tutte. Invece va ancora rivendicata, perché ancora combattuta. Perché evitare di attuarla è come combatterla.

Chi combatte la vita indipendente? Chi ne ha paura, per esempio. Spesso sono proprio le dirette interessate, le persone con disabilità, ad averne paura, magari condizionate da genitori in preda all’ansia del presente e del futuro o da coniugi insicuri, i pensatori innamorati delle loro teorie o i professionisti chiusi nei loro protocolli, le cooperative e le residenze protette timorose di perdere la loro ragione di vita, politici e amministratori privi di una visione di benessere globale e timorosi di perdere il loro bacino elettorale, quello fatto da ignoranti (nel senso che ignorano per scelta o per destino).

Sopra di loro, sopra di noi c’è chi domina e tesse i fili di scelte economiche perfino in contrasto fra loro: l’Europa con l’austerity e con lo spauracchio del debito, che dice di tagliare la spesa pubblica, dall’altra la Nato che impone la sua economia di guerra.

A noi che chiediamo, invece, solo di vivere una vita vera grazie al lavoro di chi ci assiste, alle nostre e ai nostri assistenti personali che vivono dei nostri stipendi, non resta che tenere la barra dritta e rivendicare, ancora e ancora, ai nostri governi politiche sociali volte a ridare, come nella biodanza, libera espressione alla vitalità, alla sessualità, all’affettività, alla creatività e alla trascendenza che alberga in ogni essere umano che popola la terra.